Vivre avec la maladie coeliaque

L’alimentation est au centre de notre vie. Elle nous nourrit de nutriments, mais aussi d’émotions, de sens, de lien. Alors, quand s’alimenter implique un régime sans gluten, quand la liste des aliments interdits se fait longue, quand une invitation chez des amis impose des contraintes d’organisation, comment vit-on ?

                      Indispensable, restrictif, quotidien… à vie :

tel est le régime sans gluten. Et en touchant à l’alimentation, c’est tout un pan de la vie affective et sociale qui est mis à mal.

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Une maladie "sociale"

Se nourrir étant aussi une forme de partage, manger différemment peut stigmatiser socialement.

 

Décrypter les étiquettes au supermarché ; demander au serveur la composition du plat du jour ; apporter son propre gâteau ou son propre repas lors d’un dîner chez des amis… Autant d’actes - lot quotidien d’un malade cœliaque - qui marginalisent.

A la contrainte matérielle s’ajoute le ressenti psychologique de l’observance du régime sans gluten : sentiment de différence, frustration de ne pouvoir manger ce que l’on veut, impression d’être un sujet de curiosité...

 

Beaucoup de malades font part de cet effort, constant, de devoir expliquer le mal dont ils souffrent. Un effort à doser, habilement, pour ne pas minimiser la maladie – et faire respecter les contraintes qu’elle impose – ni la dramatiser.

« Si je préviens trop, je rends les gens trop inquiets : ils pensent que je suis une grande malade ! ou que j'exagère »

Chez d’autres, c’est cette impression de devoir se justifier qui est pesante.

« Au début, c’est épuisant de répéter sans cesse »
 
C'est aussi pour cela que j ai créé ce site pour informer les personnes sur le quotidien d un malade cœliaque.

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